Inprecor a rencontré le Président d'Act Up-Paris, Marc Nectar, dans cet entretien pourquoi malgré les progrès thérapeutiques, épidémie qui n'est pas terminée.
Inprecor : Peux-tu nous présenter ton association, ces objectifs et ses principales activités?
Marc Nectar : Act Up est né en France en 1989, sur le modèle d'Act Up New-York créé en 1987 par Eric Rameur, écrivain homosexuel connu aux États-Unis. C'est au moment de la Gay pride, la manifestation de la fierté homosexuelle, qu'Act Up a été créé parce que le Sida est en France une épidémie qui concerne essentiellement la communauté gay dans la mesure où 40 % des personnes atteintes sont des homosexuels. Notre objectif était de faire bouger les pouvoirs publics et politiques sur toutes les questions liées à l'épidémie.
En 1989, si on se souvient bien, les communications sur le Sida stipulaient que seuls les PD et les toxicomanes étaient touchés c'est pourquoi le gouvernement préférait les laisser se débrouiller seuls. Face à cette inertie du pouvoir politique en matière de prise en charge des malades, d'accès aux soins et de lutte contre les discriminations, plusieurs organisations sont nées notamment Aides, Vaincre le Sida, etc.
Les gens qui ont créé Act Up sentaient le besoin de placer cette question sur le terrain politique. C'est pourquoi, Act Up n'est pas une association de soutien direct aux personnes atteintes mais une association politique. Sa philosophie est basée sur la non-violence afin de faire bouger les pouvoirs publics en utilisant les médias. Tout au long de son histoire, Act Up a mené des actions (Zap) très courtes sur un mode d'apparence violente pour choquer l'opinion publique, produire des images et un discours qui obligent les médias à parler du problème avec le ton choisi par Act Up. Le sens du travail d'Act Up et de la mise en scène de ses actions était d'en finir avec le larmoyant : « ces pauvres malades qui meurent si jeunes, c'est bien triste », pour une communication offensive et revendicatrice.
On nous parle
d'espoir!
Entretien avec Marc Nectar Propos recueillis par Sonia Leith
Voici nos actions les plus spectaculaires:
la plus célèbre fut l'obélisque sur la place de la Concorde le 1eT décembre 1993 ;
nous avons pris une part active dans l'affaire du sang contaminé en nous alliant aux associations des hémophiles qui étaient réticentes au début se considérant victime d'une contamination « involontaire » et ne voyant dans les associations de lutte contre le Sida que des homosexuels. Nous avons décidé à Act Up de passer outre à ces réticences pour faire éclater le scandale au grand jour. Je pense que si Act Up ne s'était pas engagé dans cette bataille, l'affaire du sang contaminé n'aurait pas connu cette ampleur et Laurent Fabius (ex-ministre de la santé, dirigeant socialiste, NDLR) serait aujourd'hui un des présidentiables ;
en 1990, Act Up a occupé l'Eglise Notre Dame de Paris pour dénoncer la complicité du pouvoir religieux par rapport à l'homophobie et son refus de s'engager dans la prescription des préservatifs pour la protection des gens face à l'épidémie.
Nous fonctionnons au sein de notre association sur un mode parfaitement démocratique, tirant enseignements des errements des associations, regroupements et organisations qui ont vu le jour après Mai 68 et notamment des associations d'homosexuels où c'était une espèce de forum de discussions permanentes n'aboutissant à rien. Act Up est une association très structurée où il y a une vraie discipline, avec un consei d'administration, un comité de coordination tous les mercredis, des commissions et surtout une réunion hebdomadaire publique qui depuis sept ans a lieu tous les mardis réunissant de 50 à 300 personnes. C'est cette réunion hebdomadaire qui décide de tout le travail d'Act Up pour la semaine et les mois à venir et où tous les adhérents sont fortement invités à participer. Le travail en commission permet aux adhérents qui ont choisi
SIDA
L'ÉPIDÉMIE DOSSIER
FINIE
N'EST
qui nous explique le Sida demeure une un thème précis d'approfondir leur réflexion et de choisir les actions qui s'imposent. Act Up est une association de bénévoles (nous avons pour le moment uniquement trois salariés pour des tâches techniques). Act Up est d'abord une association homosexuelle issue de la communauté homosexuelle. Cela ne veut pas dire que notre association serait une espèce de miroir d'un ghetto qui n'existe que dans les fantasmes de certains (on voit bien la littérature autour de cela). En fait, ce qu'on pose à travers la question de l'homosexualité, c'est la question des communautés et des minorités.
Act Up est largement ouvert à tous les problèmes des communautés : toxicomanes, immigrés, prisonniers, etc. En ce qui concerne les prisonniers, par exemple, les mouvements déclenchés depuis les années 70 (grèves, actions) dans les prisons n'ont jamais réellement abouti parce que la société n'offrait aucun relais aux prisonniers. Act Up est une association qui présente, en s'appuyant sur son travail et son prestige, un vrai relais aux problèmes que posent les prisonniers et aux solutions qu'on doit apporter à leurs conditions de détention. Ainsi Act Up prend en charge toutes les communautés qui sont complètement niées malgré le discours creux sur la nouvelle citoyenneté et la république, dont la fonction est de nier l'individualité qui se met en mouvement à travers les diverses communautés. Il faudra bien que la République française accepte que les communautés existent, qu'elles aient des revendications et que ces revendications soient satisfaites.
Act Up base également son discours sur un certain nombre de remises en cause, la plus importante est celle du pouvoir scientifique. Le Sida a fait son apparition dans un contexte où la science avait donné l'impression de résoudre tous les problèmes et que la société avait la maîtrise de toute chose grâce à la science. Le Sida est parvenu à remettre
N'EST
DOSSIER L'ÉPIDÉMIE
FINIE
en cause cette donnée car la science s'est trouvée dépourvue devant une épidémie nouvelle et un virus mutant. En 16 ans d'épidémie la science n'arrive toujours pas à comprendre l'entièreté des mécanismes du Sida. Cela a remis en question le pouvoir scientifique et médical. Dans la première décennie de l'épidémie, les médecins n'en savaient pas plus que les malades et c'étaient souvent les malades qui apprenaient aux médecins ce que c'était le VIH, quels étaient les traitements mis au point dans tel ou tel endroit et essentiellement aux Etats-Unis. Les malades ont de ce point de vue acquis un vrai pouvoir qui aujourd'hui se diffuse dans d'autres pathologies modifiant profondément par là-même - même si c'est encore embryonnaire et un peu fragile — le rapport du malade aux médecins. Le malade est de plus en plus un partenaire du processus de soin, un associé au traitement et non plus seulement un patient (dans le mot patient il y a patience et attente du bon vouloir d'un autre qui sait).
Le Sida a permis de remettre en cause tout cela non seulement d'un point de vue intellectuel mais également du point de vue des principes concrets de la recherche. Le Sida est aujourd'hui la seule pathologie où les malades sont associés quotidiennement au processus de recherche au sein de l'Agence nationale de recherche contre le Sida (ANRS) en tant que tels. Aux EtatsUnis également, aucun effet thérapeutique n'est mis en place sans l'accord préalable des malades. De même aucun traitement n'arrive sur le marché sans leur l'accord.
Ainsi, le Sida a posé le problème de la diffusion du pouvoir scientifique et du partage de ce pouvoir. L'expérience du Sida en France ainsi que celle d'une association comme Act Up et d'un milieu associatif puissant contre le Sida, avec lesquels les pouvoirs publics sont obligés de compter, ont profondément modifié un certain nombre de choses dans notre pays.
• La trithérapie constitue une nouvelle phase et crée l'illusion que l'épidémie est maîtrisée, du même coup on évacue toute la dimension socio-économique de la lutte contre le Sida. Peux-tu nous approfondir ce constat ?
L'année 1996 est une année de modification sensible dans la prise en charge thérapeutique de la maladie. Aujourd'hui on est dans une phase un peu nouvelle mais en même temps de grandes incertitudes.
Il y a un, an au Congrès de Washington a été avancée l'idée d'un nouveau traitement qui s'appelle les antiprotéases n'agissant pas sur la même partie du virus et pas de la même façon. En association avec des traitements plus anciens du VIH le nouveau traitement provoque une amélioration sensible de la santé des personnes malades leur permettant de reprendre des forces et de vivre plus longtemps.
Act Up comprend bien l'importance de ces antiprotéases et apprécie les améliorations qu'elles apportent mais en même temps affirme que des problèmes de résistance à ce traitement et de résistance croisée se posent. De nouvelles interrogations et
La conférence de Vancouver tenue au mois de juillet 1996 a confirmé a priori les résultats de la conférence de Washington. On attend actuellement la nouvelle Conférence de Washington en janvier 1997 pour voir dans quelle mesure ce nouveau traitement apporte une vraie amélioration. On constate d'ores et déjà des échecs thérapeutiques pour certains malades. D'où l'exigence qu'il y ait d'autres traitements sur le marché afin de pallier à ce qui pourrait se montrer ne pas être efficace demain.
Les médias et la presse grand public se sont emparés de cette nouvelle donne thérapeutique pour crier victoire, peut être, un peu tôt. Cela a des implications très concrètes sur notamment les personnes atteintes qui prennent ce traitement et sont en échec. Le deuxième effet pervers c'est d'enclencher un processus de démobilisation dans la lutte contre l'épidémie alors que plusieurs questions ne sont toujours pas réglées telles que les problèmes d'accès au traitement, les problèmes sociaux comme la prise en charge des personnes précarisées, la prise en charge des détenus, la question de l'homosexualité sans reconnaissance sociale, la toxicomanie avec la nécessité d'en finir avec la loi qui la criminalise plutôt que
Si cette communication grand public qui induit l'idée selon laquelle l'épidémie est jugulée continuait on aurait beaucoup de mal à poursuivre notre mobilisation et à faire en sorte que ces questions de société soient réglées. Les questions de société sont au cœur de l'épidémie du Sida. La question qui est aujourd'hui une donnée de base, c'est que les contaminations se font dans des conditions de vulnérabilité. La notion de vulnérabilité est une notion absolument essentielle si on veut comprendre pourquoi, alors qu'il y a des messages de prévention, alors qu'on sait qu'il faut mettre un préservatif, qu'il faut se protéger, aussi bien au cours des relations sexuelles que dans les échanges de seringues, il y a toujours des contaminations, en 1996 il y a eu 4 796 contaminations soit seulement 300 de moins qu'en 1995.
Le niveau de contamination reste pratiquement le même. Si on croit qu'on va régler le problème par « du tout thérapeutique » on se trompe fortement car la question de la vulnérabilité n'est pas réglée. La vulnérabilité, c'est quand une personne donnée ou une personne qui appartient à un groupe social vulnérable est en situation d'être contaminée. Les homosexuels sont en situation de vulnérabilité, parce qu'assumer son homosexualité ouvertement n'est pas une chose facile en France. Les toxicomanes continuent à se contaminer parce que la toxicomanie est vue comme une pratique criminelle et le toxicomane d'abord comme un criminel et non pas comme une personne souffrante. En Afrique, les femmes sont tant contaminées par le VIH, parce que la femme sur ce continent n'a aucune place dans la société. On pourrait, hélas multiplier à l'infini cette question de vulnérabilité
• Concernant la toxicomanie, quelles sont les propositions d'Act Up ?
La question centrale qui reste posée est la suivante pourquoi 30 % des personnes atteintes du virus en France sont-elles des toxicomanes ? Si les toxicomanes sont autant contaminés c'est parce qu'on se trouve dans un cadre juridique, (et les cadres juridiques forment les consciences et les mouvements d'opinion) depuis la promulgation de la loi 1970, où la toxicomanie est considérée comme un crime et par conséquent la pratique toxicomaniaque est forcement clandestine. De par cette clandestinité il y a très peu d'écoute aux messages de prévention. Pendant toute la première phase de l'épidémie les seringues n'étaient pas accessibles. L'épidémie a commencé en 19801981, le décret de Mme Barzac n'est arrivé que sept ans après et c'est seulement depuis 1995 que les associations ont eu le droit de
donner des seringues propres aux toxicomanes.
La criminalisation de la toxicomanie étant à la base de la politique répressive gouvernementale qui n'a jamais été modifiée ni par la gauche ni par la droite, elle crée une situation de vulnérabilité tout à fait particulière aux toxicomanes. Aujourd'hui les échanges de seringues sont plus nombreux mais le problème est toujours loin d'être réglé. Par exemple, Act Up réclame depuis des années l'installation d'appareils automates distributeurséchangeurs de seringues dans les quartiers. Les élus locaux qui gèrent cette question ne veulent pas le faire pa crainte de choquer leur électorat rétrograde. Paris n'a pour l'instant qu'un distributeur-échangeur de seringues. Depuis un an et demi on a obtenu de la mairie de Paris un accord formel pour en installer trois autres mais sans
La seule ville qui a fait un effort sur cette question — pourtant le maire est de droite — est Marseille où l'on a installé huit échangeurs. Notre politique en matière de toxicomanie c'est :
d'abord et avant tout l'abolition de la loi de 1970. Je profite de cet entretien pour m'adresser aux partis politiques et aux lecteurs d'Inprecor pour qu'ils fassent pression auprès des partis politiques pour l'abolition la mise en place d'une vraie politique de prévention qui s'adresse directement aux toxicomanes, qui reconnaisse l'interlocuteur à qui l'on s'adresse comme une personne à part entière responsable de sa vie, responsable de ses actes et non pas comme un enfant ou un criminel. Il est absurde de continuer de faire des campagnes de prévention sous forme de bandes dessinées ;
l'amélioration des conditions d'accès aux soins des personnes toxicomanes. Il y a toujours une vraie discrimination dans les services de santé concernant les toxicomanes. On voit se multiplier un certain nombre de structures à la marge des structures publiques (hôpitaux de rue pour toxicomanes, boutiques pour toxicomanes, etc.) qui induisent une santé pour les toxicomanes inférieure à celle pour le public. La société dans laquelle on vit aujourd'hui pour répondre à un problème, accroît les structures inégalitaires de deuxième zone. Ces structures sont certes utiles, mais gardent le toxicomane dans son ghetto comme citoyen remise en cause de la politique de substitution à caractère normatif menée par le ministre de la santé. Il s'agit d'une politique qui vise à faire rentrer le toxicomane dans le rang en utilisant le Sida comme moyen de contrôle social sur les toxicomanes par la mise en place de produits abêtissants, qui ne sont pas donnés dans les meilleures conditions des produits standards. Il faut que les moyens de substitution soient considérablement améliorés. Act Up réclame une diversité des modes et des procédures de substitution pour qu'il y ait la palette de tous les produits possibles. Et nous exigeons la distribution médicalisée de l'héroïne. Car certains toxicomanes ne peuvent s'en sortir que de cette façon. La France enregistre dans ce domaine un retard considérable y compris par rapport au pragmatisme anglo-saxon pratiqué depuis le gouvernement Thatcher, un des gouvernements les plus répressif et droitier qui ait jamais existé aussi bien en Europe qu'en Grande-Bretagne.
• Crier victoire c'est également oublier que le Sida continue à faire des ravages dans un Tiers Monde où les lois du marché interdisent son accès à la trithérapie.
On s'est rendu compte à l'occasion du jer décembre 1996, journée mondiale de lutte contre le Sida, qu'il y avait cette année une certaine démobilisation sur la nécessité de mener une vraie lutte contre l'épidémie de la part des médias, des pouvoirs publics, des associations et de l'opinion publique ce qui est très inquiétant. Cette démobilisation trouve son origine essentiellement dans la propagande faite autour des nouvelles thérapies. Celle-ci, en caricaturant un peu, stipule en gros que l'épidémie est finie dans les pays du Nord le seul gros problème ce sont les pays du Sud.
Ce discours -- très politiquement correct - met en avant la nécessité de s'occupe des populations en Afrique et ailleurs puisqu'elles représentent 95 % des personnes
Toutefois, si le Sida n'est plus une priorité au Nord, comme ça semble être le cas pour le gouvernement français, il en de
Nous avons aujourd'hui, et il s'agit-là d'une révélation que je fais à votre revue, la preuve quasi-certaine que le ministère de la coopération a décidé de ne plus faire sa priorité de la lutte contre le Sida en matière d'action dans les pays africains. Pourquoi ce retournement de situation ? Cela s'explique d'abord par la pression des lobbies les plus à droite de la droite française respectable (je ne parle pas de l'extrême-droite) qui pousse pour que la priorité des actions de santé du ministère de la coopération en Afrique soit les questions d'obstétrique, de maternité,
SIDA
DOSSIER
L'ÉPIDÉMIE
FINIE
N'EST
questions certes importantes notamment en matière de Sida parce que souvent les contaminations se font de la mère à l'enfant.
Si on pousse vers cette orientation aujourd'hui, c'est bien pour mettre le Sida, cette maladie sale, de côté. Qui plus est, si l'on en parle au Sud on est obligé d'en parler au Nord et par conséquent d'évoquer l'homosexualité et la toxicomanie. La droite la plus réactionnaire a trouvé le moyen de régler le problème au Nord en ne parlant plus du Sida. Mais la raison essentielle est ailleurs, l'arrivée de ces nouvelles thérapies, la nécessité de mettre plusieurs traitements en association font qu'il serait indigne pour un pays ou pour un responsable de santé publique de dire qu'ils ne vont proposer aux malades du Sud que des thérapies dont on sait qu'elles sont moins efficaces que celles utilisées au Nord. Il est impossible que des responsables de la santé disent qu'on ne va pas donner à l'Afrique de l'AZT. De la même façon il leur est impossible d'engager des sommes colossales pour introduire ces nouveaux traitements au Sud. La seule solution reste de ne plus faire du Sida une priorité et par conséquent de ne plus se poser la question de mettre en place ces thérapies puisqu'il n'y aura plus d'opinion publique pour faire pression. C'est pourquoi nous disons à Act Up la priorité elle est partout ou elle n'est nulle part. Quand on ne veut plus faire du Sida une priorité en matière de santé publique dans les pays du Nord, c'est aussi pour régler de basses questions d'argent dans les pays du Sud et cela est absolument scandaleux et criminel. C'est pourquoi le mot d'ordre central d'Act Up Paris demeure «Sida, l'épidémie n'est pas finie !».